I am curious what people have found supplement wise that has helped with symptoms or studies anyone knows of about the use of supplements to minimize chiari symptoms…
Hey @katemc,
Not specifically for chiari. I think because chiari has a physical impact on the brain using supplements is really only masking and not treating the cause. After my initial neurosurgery I saw a naturopath who swore he could have treated my symptoms without surgery, but the cause of my symptoms was still present. So in my view, I’d forever be chasing my symptoms until the cause was managed.
Hope it helps
Merl from the Modsupport Team
Hi there , my neurologist has just recommended I start taking riboflavin which is apparently proven to help with the head pain side of things . It’s Vitamin B2 . So I have started taking that to see if that helps .only started taking it the last week or so .
I went to a natural dr. who’s also a MD (but practices as natural as possible). I went for other health reasons - for example my blood pressure was high, I wanted to lose weight and no diet would budge my weight. Long story short - she did lab work, found out what hormones, vitamins, etc I needed. She gave me some enzymes to help with inflammation and an exercise plan and low carb diet. After a couple months, I rarely have had my normal chiari headaches. Over the holidays, I let up and there they were again. All that to say, go see a doctor who will do a large panel of labs and make a prescription for your personal overall health and give you what you need to help you not have inflammation, etc. I do believe it will help at least eliminate some of the headaches. On the previous comment above - B Vitamins were something I was deficient in. But you should find out what YOU need, not what I take. (General doctors may say everything’s normal on a lab - whereas the range is so high and the natural doctor will tell you where you personally need to be for good health.)
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I was getting headaches every day and my neurologist prescribed medication which I said I wouldn’t take and I asked for a more natural way. She told me to take b2 (riboflavin) and double dose of magnesium oxide. No more headaches. Plus the magnesium helps with my IBS.
Bonjour,
Je suis en mi tps thérapeutique depuis plus d un an. En attente d être mise en invaliditée 1. Mais la cpam ne bouge pas et laisse traîner les choses !! Je sais bien qu’ils sont en surcharges, mais quand même. Je trouve qu’il y a de l abus. Sachant très bien que la malformation de chiari est irréversible.
Comment faire pour les faire bouger, et que j’aie une convocation auprès du médecin conseil !!??
Que me conseiller vous, au niveau rééducation thérapeutique. La seule chose que l on me propose c’est kiné, qui me font faire uniquement du sport !!! J’aie pas besoin de cela, mais plutôt étirement, massage… Je pense que cela me conviendrait mieux.
J aie tentée différentes huiles essentielles. Pendant 1 temps font de l effets. Mais après tout redevient comme avant.
Avide de vous lire et correspondre. Merci. À très vite.
English translation of original message:
Hello,
I have been working on a therapeutic part-time schedule for over a year now while waiting to be placed on Category 1 disability. But the French health insurance system (CPAM) isn’t moving forward and keeps dragging things out.
I understand they are overwhelmed, but this is getting ridiculous. I feel like the situation is being neglected, especially knowing that Chiari malformation is irreversible.
How can I get them to take action so I can finally be scheduled for an appointment with the medical examiner?
Also, what would you recommend in terms of therapeutic rehabilitation? The only thing I’ve been offered is physical therapy, where they mainly have me doing exercise. That’s not really what I need. I think stretching, massage, and similar therapies would be much more beneficial for me.
I’ve also tried several essential oils. They seem to help for a while, but eventually everything goes back to the way it was before.
I look forward to hearing from you and connecting with you. Thank you, and I hope to hear from you soon.
My response in English:
Hi! I wanted to take the time to write a thoughtful response because I remember being where you are. When I was first diagnosed, the posts that helped me the most weren’t the short “I’m sorry” replies—they were the people who took the time to explain what had actually worked for them. I hope some of my experience gives you something tangible to hold onto.
A little about me first. I have Chiari I malformation with reduced CSF flow, chronic migraines, cervical instability, and what appears to be a generalized hypermobility/connective tissue disorder that’s still being evaluated. I was also born with bilateral hip dysplasia, have PCOS, hypertension, and only have one kidney after being a living kidney donor.
I was born with Chiari, but everything changed about two years ago after a car accident. I suffered severe whiplash, a concussion, and a mild traumatic brain injury. It felt like that accident amplified everything that had probably been brewing beneath the surface for years. Since then, my nervous system has become incredibly reactive. I often describe it as waking up every morning already functioning at about 70–75%. Physical stress, emotional stress, poor sleep, illness, hormones, inflammation, travel, even exciting events all create a physical response in my body now.
One of the biggest lessons I’ve learned is not to assume every symptom is Chiari. For me, the suspected connective tissue disorder is honestly harder to manage than the Chiari some days. The Chiari complicates everything, but looking for the other pieces of the puzzle has improved my quality of life more than focusing on the Chiari alone.
Regarding surgery, my neurosurgeons have discussed decompression with me and recommended it as an option based on my imaging and symptoms. Because I’m still in my late 30s, have children at home, and own my own business, my doctors and I have agreed that as long as I’m still managing reasonably well, it’s worth exhausting conservative treatments first. Recovery is significant, and with everything else going on in my body, we felt it made sense to support the rest of my system before putting it through major surgery. I also understand decompression may absolutely be part of my future one day.
I also want to be honest because I think it’s important. I don’t feel good every day. I have headaches every single day. I have pain at the base of my skull, neck, and shoulders every day. I’m always managing some level of symptoms. What I consider a “good day” would probably feel like a bad day for someone with a healthy body.
The biggest change wasn’t finding one treatment that fixed me. It was changing my goal.
I stopped trying to get rid of my symptoms and started trying to maintain my body.
That mindset has probably helped me more than anything else, physically and mentally.
I own an event planning and floral design business and have been doing this work for over 20 years. It’s physically demanding, emotionally demanding, and stressful. After my accident, I had to completely change my life. Thankfully, my husband’s career gives our family enough financial stability that I was able to scale my business back to what my body can realistically handle. That wasn’t optional—it became a necessity. I’ve had to say no to clients, reduce my workload, and completely rethink how I schedule my life.
I realize not everyone has that flexibility, and I don’t take it for granted. If I couldn’t reduce my workload, I honestly think I’d be faced with either pushing through and living in significantly more pain every day or relying on disability benefits. Right now, our family’s circumstances allow me to scale back instead, and I’m incredibly grateful for that.
Even with those changes, I still work through flares. I’ve shown up to weddings on crutches after injuring myself because of balance issues. I’ve worked through migraines, neck pain, and severe inflammation. The biggest difference now is communication. My clients know when I’m struggling, my family knows when I need a quiet house, and I’ve learned that asking for accommodations isn’t weakness—it’s part of managing my condition.
The therapies that have consistently helped me the most are weekly craniosacral therapy, gentle therapeutic massage and fascial work, Pilates with an instructor who understands hypermobility, restorative and yin yoga, gentle stretching, floating, soaking in hot springs, red-light therapy, somatic breathing exercises, mindfulness, hydration, and an anti-inflammatory diet. None of those individually changed my life, but together they’ve made a tremendous difference.
Medication-wise, I take gabapentin daily to help calm nerve pain and reduce migraine activity, rizatriptan for migraine attacks, and medication for my blood pressure because blood pressure fluctuations make my symptoms worse.
The supplements I personally use are:
• Omega-3 fish oil to support inflammation.
• Turmeric/curcumin for inflammation and joint discomfort.
• PEA (Palmitoylethanolamide), which has probably been one of the most helpful supplements I’ve found for calming nerve pain.
• C15:0 because of the research around supporting healthy cell membranes and connective tissue.
• Magnesium for muscle tension, muscle spasms, migraines, sleep, and relaxation.
• Methyl folate to support nerve function.
• Vitamin D for bone, muscle, and immune health.
• Vitamin E as an antioxidant.
• Iron every other day with vitamin C for healthy iron stores and energy.
• Psyllium husk for gut health.
• Cranberry to help protect my remaining kidney and urinary tract.
None of these are miracle cures. I think of them as tools that support my body rather than treatments that fix it.
During severe inflammatory flares, I’ll occasionally use IV hydration and nutrient therapy through a nurse or infusion clinic. Again, not a cure—just another tool that sometimes helps me recover a little faster.
Probably the biggest thing I want to share is this: over the last couple of years, I’ve realized my biggest resource isn’t actually my doctors—it’s my understanding of my own body.
I have wonderful doctors, and they’ve absolutely helped me. They’ve diagnosed my Chiari, ordered MRIs, prescribed medications, ruled things in and out, and continue to support me. But no doctor can live inside my body. They see me for a short appointment every few months. I live in this body every minute of every day.
Here in the U.S., I have a different doctor for almost every system in my body. Neurology, neurosurgery, physical medicine and rehabilitation, primary care, orthopedics, and more. When I broke my foot on Christmas because of my hypermobility, I saw three different doctors for that one injury alone. Every doctor was helpful, but each one only saw one piece of the puzzle.
I’ve learned that my job is to put those pieces together.
Instead of spending all my energy chasing the next diagnosis, I’ve found far more benefit in learning how my body works and maintaining it every day. I’ve learned what a Chiari headache feels like versus one of my migraines. I know what muscle guarding feels like versus nerve pain. I can usually tell when inflammation is building before it becomes a full flare. I know when my body is telling me to stop, even if my mind wants to keep going.
I drink 80–100 ounces of water every day with electrolytes because dehydration makes everything worse. I pay attention to my sleep, hormones, stress, posture, weather, food, and how much stimulation my nervous system has had. Those patterns have taught me more than almost anything else.
I’ve also learned how important communication is. My craniosacral therapist, massage therapist, Pilates instructor, and family all understand my body much better because I’ve learned how to explain what’s happening. Sometimes I simply tell my family, “Today’s a big flare day. I need things to stay calm.” It’s not because I’m emotionally overwhelmed—it’s because my nervous system physically can’t tolerate much more stimulation that day.
I don’t want this message to sound like I’ve figured it all out, because I absolutely haven’t.
Some days I still feel completely helpless. Some days I still wonder what my future will look like. I worry about aging. I worry about eventually needing decompression surgery. I worry about what my body will look like twenty years from now. Those thoughts can spiral very quickly if I let them.
So I’ve learned to bring myself back to today.
What does my body need today?
What can I control today?
What can I do today that gives tomorrow the best chance of being a little better?
That’s become my anchor.
I don’t believe my goal is to solve my Chiari anymore. My goal is to create a body that tolerates having Chiari as well as possible. That mindset has helped me more than any single treatment I’ve ever tried.
You’re the only person who lives inside your body 24 hours a day. Your doctors are an important part of your team, but learning your own patterns, understanding what calms your nervous system, recognizing what triggers your symptoms, and communicating those things to the people around you has been more valuable than any MRI or appointment.
I truly hope your CPAM case starts moving soon. Keep advocating for yourself, keep asking questions, and don’t lose hope. There probably isn’t one magic answer, but I’ve found that a lot of small changes working together have made a much bigger difference than I ever expected.
Sending you a big hug. I know how hard this journey is, and I hope at least one piece of my experience helps you find a little more peace with your own.
French translation:
Bonjour,
J’ai pris le temps de vous répondre parce que je me souviens très bien de ce que j’ai ressenti au début de mon parcours. Les messages qui m’ont le plus aidée n’étaient pas ceux qui disaient simplement « je suis désolée », mais ceux où les personnes prenaient le temps d’expliquer ce qui les avait réellement aidées. J’espère que certains éléments de mon expérience pourront vous être utiles.
Pour me présenter rapidement, j’ai une malformation de Chiari de type I avec une diminution du flux du liquide céphalo-rachidien, des migraines chroniques, une instabilité cervicale et ce qui semble être un trouble généralisé de l’hypermobilité ou du tissu conjonctif, qui est encore en cours d’évaluation. Je suis également née avec une dysplasie bilatérale des hanches, j’ai un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), de l’hypertension, et je ne possède plus qu’un seul rein après avoir fait un don de rein.
Je suis née avec la malformation de Chiari, mais tout a changé il y a environ deux ans après un accident de voiture. J’ai subi un important coup du lapin, une commotion cérébrale et un traumatisme crânien léger. J’ai l’impression que cet accident a révélé toutes les fragilités que mon corps portait déjà.
Depuis, mon système nerveux est devenu extrêmement réactif. J’ai souvent l’impression de commencer chaque journée avec seulement 70 à 75 % de mes capacités. Le stress physique, le stress émotionnel, le manque de sommeil, les maladies, les hormones, l’inflammation, les voyages, et même des événements heureux provoquent désormais une réaction physique dans mon corps.
L’une des plus grandes leçons que j’ai apprises est de ne pas attribuer tous mes symptômes à la malformation de Chiari. Dans mon cas, les problèmes liés au tissu conjonctif sont parfois encore plus difficiles à gérer que la malformation elle-même. Le Chiari complique tout, mais chercher les autres pièces du puzzle a probablement amélioré ma qualité de vie davantage que le fait de me concentrer uniquement sur le Chiari.
Concernant la chirurgie, mes neurochirurgiens m’ont proposé une décompression compte tenu de mes examens et de mes symptômes. Cependant, comme je n’ai pas encore 40 ans, que j’ai des enfants à la maison et que je dirige ma propre entreprise, mes médecins et moi avons décidé de poursuivre un traitement conservateur tant que mes symptômes restent relativement gérables. La récupération après cette intervention est importante et, avec tous les autres problèmes que présente mon corps, nous avons estimé qu’il était préférable de tout essayer pour soutenir mon organisme avant d’envisager une chirurgie. Je sais malgré tout qu’une décompression fera peut-être partie de mon avenir.
Je veux aussi être totalement honnête : je ne me sens jamais vraiment bien.
J’ai des maux de tête tous les jours. J’ai des douleurs à la base du crâne, dans le cou et les épaules tous les jours. Je vis constamment avec un certain niveau de symptômes. Ce que j’appelle une « bonne journée » correspondrait probablement à une mauvaise journée pour quelqu’un en bonne santé.
Le plus grand changement dans mon parcours n’a pas été de trouver un traitement miracle.
C’est d’avoir changé mon objectif.
J’ai arrêté d’essayer de faire disparaître tous mes symptômes. Aujourd’hui, j’essaie simplement d’entretenir mon corps du mieux possible.
Ce changement de façon de penser m’a probablement apporté plus que n’importe quel traitement, aussi bien physiquement que mentalement.
Je suis organisatrice d’événements et fleuriste depuis plus de vingt ans. C’est un métier très exigeant physiquement et émotionnellement. Après mon accident, j’ai dû complètement changer ma façon de vivre. Heureusement, le travail de mon mari permet à notre famille de vivre, ce qui m’a donné la possibilité de réduire mon activité professionnelle au niveau que mon corps peut supporter. Ce n’était pas un choix, c’était une nécessité.
J’ai dû refuser des clients, diminuer ma charge de travail et apprendre à organiser ma vie autrement. Je sais que tout le monde n’a pas cette possibilité et j’en suis très reconnaissante. Sans cela, j’aurais probablement dû continuer à travailler malgré une douleur beaucoup plus importante, ou demander une pension d’invalidité.
Même aujourd’hui, je travaille parfois pendant des poussées importantes. Il m’est arrivé d’assurer des mariages en béquilles après une blessure liée à mes problèmes d’équilibre. La différence aujourd’hui, c’est que je communique. Mes clients savent lorsque je traverse une période difficile, ma famille sait quand j’ai besoin de calme, et j’ai compris que demander des adaptations n’est pas une faiblesse mais fait partie de la gestion de la maladie.
Les approches qui m’aident le plus sont la thérapie cranio-sacrée chaque semaine, les massages thérapeutiques doux et le travail sur les fascias, le Pilates avec un professeur qui connaît l’hypermobilité, le yoga restauratif et le yin yoga, les étirements doux, la luminothérapie rouge, la flottaison, les bains dans les sources chaudes, les exercices de respiration somatique, la pleine conscience, une bonne hydratation et une alimentation anti-inflammatoire. Aucune de ces approches n’a changé ma vie à elle seule, mais leur combinaison a fait une énorme différence.
Au niveau des médicaments, je prends quotidiennement de la gabapentine pour calmer les douleurs neuropathiques et réduire les migraines, du rizatriptan lors des crises migraineuses, ainsi qu’un traitement contre l’hypertension car les variations de tension aggravent mes symptômes.
Je prends également plusieurs compléments alimentaires :
• Oméga-3 pour aider à limiter l’inflammation.
• Curcuma (curcumine) contre l’inflammation et les douleurs articulaires.
• PEA (palmitoyléthanolamide), qui est probablement le complément qui m’a le plus aidée pour les douleurs nerveuses.
• C15:0 pour soutenir les membranes cellulaires et le tissu conjonctif.
• Magnésium pour les tensions musculaires, les spasmes, les migraines, le sommeil et la relaxation.
• Méthylfolate pour soutenir le système nerveux.
• Vitamine D pour les os, les muscles et le système immunitaire.
• Vitamine E comme antioxydant.
• Fer un jour sur deux avec de la vitamine C pour maintenir de bonnes réserves en fer et préserver mon énergie.
• Psyllium pour la santé digestive.
• Canneberge (cranberry) afin de protéger mon rein restant et mes voies urinaires.
Aucun de ces compléments n’est un traitement miracle. Je les considère comme des outils qui aident mon corps à mieux fonctionner.
Lors des grosses poussées inflammatoires, il m’arrive aussi de recevoir des perfusions d’hydratation et de vitamines par une infirmière ou dans un centre spécialisé. Ce n’est pas un traitement curatif, simplement un outil supplémentaire.
La plus grande leçon que j’ai apprise est probablement celle-ci : ma meilleure ressource est devenue la connaissance de mon propre corps.
J’ai d’excellents médecins, et ils sont essentiels. Ils ont posé mes diagnostics, demandé les IRM, prescrit les traitements et continuent de m’accompagner. Mais aucun médecin ne vit dans mon corps. Ils me voient quelques minutes tous les quelques mois. Moi, j’y vis chaque seconde.
Aux États-Unis, j’ai un spécialiste différent pour presque chaque partie de mon corps. Neurologue, neurochirurgien, médecin en médecine physique et réadaptation, médecin traitant, orthopédiste… Lorsque je me suis fracturé le pied à Noël à cause de mon hypermobilité, j’ai consulté trois médecins différents pour cette seule blessure. Chacun m’a aidée, mais chacun ne voyait qu’une seule pièce du puzzle.
J’ai compris que c’était à moi d’assembler toutes ces pièces.
Au lieu de consacrer toute mon énergie à chercher un nouveau diagnostic, j’ai appris à comprendre le fonctionnement de mon corps. Je reconnais désormais la différence entre un mal de tête lié au Chiari, une migraine, une douleur musculaire ou une douleur nerveuse. Je sens venir une poussée inflammatoire avant qu’elle ne devienne incontrôlable.
Je bois entre 2,5 et 3 litres d’eau par jour avec des électrolytes parce que je sais que la déshydratation aggrave tout. J’observe mon sommeil, mes hormones, mon stress, mon alimentation, la météo, ma posture et tout ce qui influence mon système nerveux.
J’ai aussi appris à communiquer tout cela à ma famille et aux thérapeutes qui m’accompagnent. Certains jours, je dis simplement : « Aujourd’hui, c’est une grosse poussée, j’ai besoin de calme. » Ce n’est pas parce que je suis fragile émotionnellement, c’est parce que mon système nerveux ne supporte plus de stimulation supplémentaire ce jour-là.
Je ne veux surtout pas donner l’impression que j’ai trouvé la solution.
Je ne l’ai pas.
Chaque journée est différente.
Il y a encore des jours où je me sens complètement démunie. Je m’inquiète pour l’avenir, pour le vieillissement, pour une éventuelle chirurgie, et je me demande parfois à quoi ressemblera mon corps dans vingt ans. Ces pensées peuvent vite devenir envahissantes.
Alors j’essaie de revenir au présent.
De quoi mon corps a-t-il besoin aujourd’hui ?
Qu’est-ce que je peux contrôler aujourd’hui ?
Que puis-je faire aujourd’hui pour donner à demain les meilleures chances d’être un peu plus facile ?
C’est devenu mon point d’ancrage.
Mon objectif n’est plus de guérir ma malformation de Chiari. Mon objectif est de permettre à mon corps de vivre avec elle le mieux possible.
Vous êtes la seule personne qui vit dans votre corps 24 heures sur 24. Vos médecins font partie de votre équipe, mais apprendre à connaître votre propre fonctionnement, comprendre ce qui apaise votre système nerveux, identifier vos déclencheurs et communiquer tout cela à votre entourage est probablement ce qui m’a le plus aidée.
Je vous souhaite sincèrement que votre dossier auprès de la CPAM avance rapidement. Continuez à défendre vos besoins, continuez à poser des questions et ne perdez pas espoir. Je ne pense pas qu’il existe une solution miracle, mais je peux vous dire que, pour moi, ce sont une multitude de petits ajustements qui, mis ensemble, ont fait la plus grande différence.
Je vous envoie tout mon soutien et je vous souhaite de trouver, petit à petit, ce qui fonctionne le mieux pour votre propre corps. 